Avec Philippe Berta, nous nous engageons pour l’Europe de la santé

Les maladies rares, ce sont 3 millions de Français et 30 millions d’Européens atteints de l’une des 6000 pathologies dites « rares », dont 70% apparaissent dès l’enfance. Environ 72% des maladies rares ont une origine génétique connue et 28% concernent des maladies rares d’origine infectieuse ou liée à des facteurs d’environnement ou alimentaires, ou des cancers rares (dont tous les cancers pédiatriques).

Les maladies rares sont un domaine où la valeur ajoutée communautaire est exceptionnellement élevée et bien reconnue.

Des actions concertées européennes doivent être prises pour améliorer la santé et la vie de ces personnes malades et leurs aidants familiaux. La science et les technologies rendent possible des avancées inimaginables 10 ans plus tôt. L’Europe peut se fixer un nouveau cap ambitieux d’ici 2030, en s’appuyant sur les résultats de l‘étude prospective européenne « Rare 2030 », ses objectifs et recommandations politiques consensuelles. Aujourd’hui, de nouveau, les grands enjeux dans le domaine des maladies rares se jouent au niveau européen, et la France, de par la légitimité de sa politique pionnière en France et en Europe, est l’acteur majeur qui peut prendre l’initiative cette politique européenne. Une action ambitieuse et très concrète de la France pourra être une des fiertés de la PFUE 2022.

Retrouvez notre courrier conjoint qui a réuni 37 de nos collègues, de manière transpartisane.