Données de santé : protéger sans immobiliser, partager sans livrer

Le 15 juin, j’ai rencontré les représentants de la Mutualité française dans les locaux de VYV 3 Centre-Val de Loire, à Tours, afin d’échanger sur la protection et l’utilisation des données de santé.

Ces données peuvent améliorer le pilotage de notre système de soins, la prévention, la recherche et la lutte contre les fraudes. Mais elles révèlent également ce que chacun a de plus intime. Elles ne sont donc ni une marchandise ordinaire ni une ressource administrative dont la circulation pourrait être organisée sans garanties rigoureuses.

La CNIL a rappelé que les informations détenues ou reçues par les organismes complémentaires sont bien des données personnelles de santé, protégées à la fois par le RGPD et par le secret médical. Elle a également appelé à clarifier le cadre juridique applicable aux complémentaires santé, après avoir reçu plusieurs centaines de plaintes.

Les échanges entre l’assurance maladie obligatoire et les organismes complémentaires peuvent être utiles à la lutte contre les fraudes. Mais ils doivent respecter des règles simples : une finalité précisément définie, un nombre limité de personnes autorisées, une traçabilité complète des accès, une cybersécurité exigeante, une information intelligible des assurés et l’interdiction de toute réutilisation commerciale.

L’Union européenne construit parallèlement l’Espace européen des données de santé. Cette avancée peut faciliter la continuité des soins et la recherche, à condition que l’Europe établisse un niveau de protection réellement commun et ne transforme pas la circulation des données en dérégulation.

Dans le débat sur le projet de loi relatif à la lutte contre les fraudes, je défendrai donc une ligne équilibrée : donner aux organismes les moyens de coopérer, sans installer une surveillance généralisée ni fragiliser le secret médical.

Partager ce qui est utile ne doit jamais signifier livrer ce qui est intime.